【体験談】多発性硬化症で自暴自棄だった過去。絶望の世界を180度変えてくれた存在 | 心のオンライン相談ならReme（リミー）
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多発性硬化症は再発する病気なので、その分付き合いも長くなります。治療が長引くとどうしても、さまざまな疑問や悩みが生じやすいものです。ここでは多発性硬化症の人が抱きやすい疑問や悩みについて説明します。 1. 多発性硬化症の経過に関する疑問について 多発性硬化症は再発する病気なので、経過については気になることが多いと思います。ここでは、多発性硬化症が完治するかどうかと、余命について説明します。 多発性硬化症は完治する病気なのか 多発性硬化症は治療によって症状がよくなっても再発する病気です。再発までの期間は人それぞれです。結果的に生涯に渡って再発しなければ完治と言えるかもしれません。しかし、実際にはいつ再発するかの予想が難しいので、再発しない期間が長く続いたとしても完治と言えるかどうかは判断し難い側面があります。 現在は再発を抑える薬の進歩がみられ、以前より選択肢が多くなっています。再発予防薬を上手に使うことで、より完治に近い状態が得られることが期待できます。完治するかどうかわからない、と言われると気持ちは重くなりがちですが、今できる治療が完治への道を切り開くと考えて取り組んでください。 多発性硬化症の人の余命はどれくらいなのか 多発性硬化症の人の寿命は多発性硬化症ではない人に比べて10年ほど短いという報告があります。多発性硬化症にはいくつかタイプがあり、比較的軽症の人から進行が早い人までさまざまです。ですので、多発性硬化症の持病があるからといって自分の寿命が10年短くなると考えるのは早計です。つまり、一般的な平均寿命より短くなる人もいれば、長く生きる人がいることも十分考えられます。 2.
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Q. 職場に病気のことを伝えるべきですか? 伝えるなら、誰に・何を・どのように伝えたらよいですか? A.
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難病患者就労実態調査結果 難病患者の就労に関する声 英語名 Multiple Sclerosis 略称 MS 区分 治療対象 就労実態情報 今回調査実施 日本の患者数 6247 程度判定基準の有無 3段階の生活指導の手引き 病気の内容 脳や脊髄の白質を侵す髄鞘破壊性の炎症(脱髄炎)。時間的、空間的に多発する。 サブタイプ 病型としてMSの他に、Devic病(視神経と脊髄に限局)、急性散在性脳脊髄炎(ADEM;ウィルス感染を思わせるような経過) 病因 自己免疫機序の関与 性差 女性が1. 多発性硬化症 仕事 問題点. 7倍 発病年齢 15~50歳(若年成人に多い) 予後 MS型は発作を繰り返すたびに神経後遺症が重なり、運動機能障害が高度になる。 生存率 80%は天寿を全う。感染症によってきまる。 入院の必要 軽症は必要ない 就労の条件 管理区分Iは社会復帰可能、区分IIは日常生活から軽度運動程度。 視力障害 25~40%。失明に至ることもある 視野障害 中心暗点が特徴 色覚異常 色覚が失われることが多い 複視 あることもある めまい 眼振があることがある 言語症状 断綴性言語(20%) 上肢障害 足や腕に痛みやしびれを感じる。 下肢障害 歩行能力 足を引きずって歩く 運動神経系 足や腕に痛みやしびれを感じる。痙性対麻痺(68%) 運動失調 失調性歩行、企図振戦、躯幹失調 膀胱障害 排尿障害35%程度(脊髄障害のため)。頻繁にトイレに行ったり、逆に尿が出ないなど。 直腸障害 まれにみられる 寒冷 病気の悪化 高温 体温の上昇に伴って神経障害が悪化する(Uthoff徴候) 空気環境 タバコは出来るだけ避ける 身体活動 日常の生活を送るべき。 過労 感染症に罹患しないように気をつける 精神的ストレス 避ける 日光 直射日光は出来るだけ避ける 一覧に戻る 【資料出所】 障害者職業総合センター「難病等慢性疾患の就労実態と就労支援の課題」調査研究報告書No. 30(1998)付録1 (注意) 本表は付録1を疾患別に掲載したものであり、報告書作成当時(1998年)の内容、表現であることに留意が必要である。 調査研究報告書 No. 30 難病等慢性疾患の就労実態と就労支援の課題(1998)
番組ディレクター 「難病」と聞くと、大変な病気で、"体が動かない"・"日常生活が不可能"というようなイメージを持つ人は多いかもしれません。一方、難病についてのご意見の中には、「外見からは難病だとわかりにくい」ことからくる悩みも少なくありません。( 記事『これだけは知って欲しい!難病当事者が困っていること』 )認知や理解がされにくいという苦労や、サポートがあればもっと自分らしい生活ができるのに、という悔しい思いも… そこで "見た目にわかりづらい難病"に関連する、就職活動や職場での苦労、恋愛や結婚など、生活の様々な場面での悩みや、解決方法、アドバイスなどを、お寄せいただきました。 ※放送内容を記事「 "見た目にわかりづらい"難病患者の悩みとは? 」で読むことができます。 ※「 難病 」に関する記事をまとめています。 ※テーマ別情報・窓口「 難病 」では、関連する番組や記事、相談窓口などをまとめています。 投稿日時:2019年01月09日 12時30分 さまざまなご意見ありがとうございました。